澳洲亿忆网社会被“糖”砸中的五万分之一 | 一种关注

被“糖”砸中的五万分之一 | 一种关注

2020-07-14 来源:南方人物周刊 阅读数 454 分享

来自云南的1型糖友黄栋在饭前注射胰岛素,身边的同事们对此已经习惯,但刚开始的时候他们都以为黄栋在注射毒品。黄栋9岁时被确诊患有1型糖尿病。他五次骑行滇藏线,组建了中国首支糖友自行车队 图/钟锐钧

只要将血糖控制好,1型糖尿病患者可以正常生活、工作,与普通人无异,能够实现个人梦想,也能对社会做出贡献。他们希望“有一天所有人可以一样坦然地活在蓝天白云下”


本文首发于南方人物周刊

文 | 本刊记者 邓郁 实习记者 卢琳绵

编辑 | 周建平 [email protected]

全文约9324字,细读约需21分钟

2020年5月全国两会上,全国政协委员、广州市政协主席刘悦伦建议:修改完善普通高校招生及公务员录用体检通用标准中的部分条款,“除了特殊专业、特殊行业外,糖尿病人群在血糖控制平稳、无并发症的情况下,应当正常录取、录用。”不到一个月,广州市政协教科卫体委员会也提交提案,建议设立特药特材专项救助资金,建立全民补充医保制度,对1型糖尿病患儿“能保尽保”。

在手机上看到这些消息,已患病八年的何蓓第一时间告诉了妈妈李芹。“终于有人为我们发声了”,李芹激动得一宿没睡着。

通常被视为老年慢性病的糖尿病,在医学上被称为2型糖尿病,因胰岛素抵抗引发,大多通过口服降糖药治疗(控制不佳者也需注射胰岛素)。1型糖尿病(以下简称“1型”)则是因为人体胰岛分泌胰岛素的β细胞被破坏,需要终身针注或带泵补充胰岛素、全天候监测血糖、控制饮食,严重时会因低血糖昏迷,或导致酮症酸中毒。

中国的1型糖尿病患总数一直缺乏比较准确的统计数据。2018年1月,全球首个全人群1型糖尿病流行病学研究结果在《英国医学杂志》(BMJ)发布。该项研究由时任中山大学附属第三医院副院长、内分泌科翁建平教授牵头。调查显示:在过去的20年间,中国15岁以下的1型发病率从每年0.6人/10万人增长到1.93人/10万人,即每5万个中国孩子里,有近一例是1型患儿。

然而,因为考学和求职体检中的不平等规定、周遭的歧视和误解,相当多的1型病人选择向社会隐瞒自己的病情。他们被形容为“藏在孤岛上的人”。

仪器测不出来的血糖数值

“怎么总也没个够呢?”

儿子昀昀刚一岁的那个夏天,张玄领他到小区外头玩。挂在手推车上的奶瓶,昀昀总是不停地想拿手去够。“能喝好几口,手拽着瓶,不愿撒开。”

白天张玄不给孩子穿纸尿裤,擦完后在地板留下印子,走过去她感觉黏黏的,一开始以为是什么东西撒在地上了,没在意。

没在意的也有广东茂名化州某村的小梅家。三年前的冬天,还在上小学四年级的小梅,不知何故骤然暴瘦,但又特别想吃。平时在家早餐就喝点白粥,那段时间还要吃三个包子。11点多从学校回到家,还是喊饿。

“妈妈以为我是甲亢,傻傻地去拿中药。”小梅回忆。直到四个月后,妈妈焕珍带着弟弟到广州妇儿医院来看“矮小症”,顺便来看看她的问题,才确诊为1型患者。

“你的命好硬啊。都拖了四个月,还没有(酮症酸)中毒。”当时有人对小梅说。

在医学上,“三多一少”(饮食多、喝水多、尿多,体重减少),是1型糖尿病的典型症状,但因为自己和家人不了解,常常会被忽略,直到发生酮症酸中毒。

2012年6月11日,何蓓上初一。那个夏日的下午,她一开始只是喘粗气,腹泻,“胆汁都吐出来”。诊所的医生开了肠炎宁,还有三支葡萄糖补充体力。输液之后,气喘、胸痛,走一步路都呼吸不过来。妈妈赶紧打车把她送到医院。

当人体内缺少胰岛素,会制造过多的酮体。而处在青春期的少年因为生长加速会需要更多的胰岛素。何蓓当时已经血糖过高,又补充了葡萄糖,从而导致了酮症酸中毒。

从门诊到住院办理手续,都是何蓓的妈妈李芹用平板车推着她。何蓓只记得,困意像一团大雾似的裹着自己,“好像能永远睡下去。当时还给我吸氧气来着,我戴不习惯那个氧气面罩,就老往下摘。”

医生给她扎指尖血测血糖,仪器测不出来数值。“都爆表了。到三十几的上限了。”正常人的血糖一般在3.6-6.1mmol/L之间。直到此时,李芹才像张玄、小梅家一样,第一次听说了“1型糖尿病”。

“何蓓血糖太高不能进食,血管都不好扎,就往脚上打。生命监测仪都给她使上了。这是一脚门里、一脚门外啊。”悬了三天两夜,李芹的心才放了下来。

针与泵

懵,是几乎所有家属的第一反应。“糖尿病不是老年人才得的吗?小孩子,(20出头的年轻人)怎么会得这种病?”

广州市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科主任医师刘丽说,确诊的前三天,通常病患亲属都会怀疑诊断。“你告诉他诊疗流程,不相信,还说学不会。”

广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师刘丽 图/受访者提供

能不能不打针?可不可以只吃药?能一次性治好吗?从医生那里得来的往往不是他们“想要的”回答。

还不死心。在家门口挂上铜镜,去香港求大仙,走南闯北地找偏方,都不鲜见。“还有孩子父母去日本查基因,希望能查到病因。但即便做了筛查,也只是获得一个结果,不能逆转这个病,只能无功而返。”一位“糖圈”人士告诉《南方人物周刊》。

究竟何种原因导致1型,至今没有定论,遗传因素、病毒感染等都有可能。但专家都指出,“因为吃多糖得病”是没有根据、不科学的猜测。

刚刚“得糖”的孩子都会经历一段几个月到一年不等的“蜜月期”(胰岛功能尚未完全损坏),只需少量胰岛素甚至停用胰岛素来治疗。“蜜月期”过后,所有患者都不得不接受“终身补充胰岛素”的治疗方法。

根据《中国1型糖尿病诊治指南》,1型应该使用胰岛素强化治疗,包括一日四次(三次餐前和睡前)或者胰岛素泵皮下注射胰岛素。早年患者还用针管注射,现在通用的胰岛素笔形状如同一支笔,针头也很短,使用更便捷。腹部和大腿外侧是最常注射胰岛素的地方。打得多了,腹部多少都会有些硬块。1型患者在夏天多半都会穿过膝的裙和裤,以遮蔽腿部的针眼。

给孩子使用的针一般是最细的28-31G,针头长度也最多几毫米。但总有难以忍受的。有妈妈犯愁,“轮换部位也不让,晚上打长效老拖时间,怎么说也不行。”有孩子问爸爸,打针好痛,可不可以不打?爸爸无言以对,只能说,“坚持,等科技发明(别的方法)吧。”

不只是注射胰岛素要用针,监测血糖也要扎针。一天少则四到八次,多的十多次。普通的血糖仪只是扎指尖血,只能测有限的几个血糖值,而动态血糖仪则是“贴”一个探头在身上,可以随时看到过去几小时到当前的血糖波动情况。今天,很多“糖友”(1型患者互称)都会把两种血糖仪配合使用——避免一个仪器测不准,而测不准常常发生。

“除了大拇指,其他四个手指都扎过。比如今天上午扎小指,中午扎无名指,晚上再扎中指。明天换另一只手。到最后连脚趾都扎过。”1型“糖人”(对1型糖尿病人的简称)梦影说。

上世纪80年代,美国医疗器械厂商研制了一种新型胰岛素给药器械产品——胰岛素泵。中文产品在十多年前开始被引进中国,并实现了国产。和一天多次的扎针相比,用泵是把输液管前端的引导针扎入皮下,导管一头连针,一头连着泵,由电池驱动胰岛素泵的马达,按照各人需要的剂量将胰岛素持续地推注到使用者的皮下,保持全天血糖稳定。

简单说,传统的打针注射是一天打好几次,换不同部位;泵是戴好后位置相对固定,能管好几天(管路需要每周更新),使用时用手按键即可。

“泵很方便,不用打那么多针,能自动记录。洗澡、外出或者运动,不需要时可以随时关闭。最大的缺点就是价格高,一般好几万。有的家庭会选择买水货泵,但水货不保修。不管正品还是水货,堵管更换都要花钱。耗材费也比打针高。”吉林大学第一医院小儿内分泌遗传科主任张一宁说,用不上泵的家庭往往会有心理劣势。“孩子会自责,父母会觉得因为贫穷耽误了孩子治病。还是要根据个人和家庭情况。有的患者即便经济宽裕,认为打针更适合自己的,也不一定用泵。”

吉林大学第一医院小儿内分泌遗传科主任张一宁 图/受访者提供

只要自律,可以过得很健康

与2型糖尿病不同,1型患者不太怵高血糖。但低血糖始终像达摩克利斯之剑悬在每个人头上,眩晕、恶心、烦躁不安、嗜睡,甚至会影响短期记忆和判断能力。或弱或强,几乎每个1型患者都体会过那种无法掌控自己身体的感觉,“很不愉快”。

在得病的头几年,很少有人在夜里能安然入睡。

两岁时,何蓓的父母就离婚了。李芹视她如珍宝,两人从来都同睡一张床。“妈妈定好闹钟,一般在半夜3点起来,用扫描仪测一下我的血糖。”后来在外面读书,李芹会半夜用微信叫她,叫不醒就给她打电话。何蓓把手机放在枕头底下,一般振动两三下就醒了,赶紧按了,“怕耽误室友睡觉。”

但意外还是发生了。

2014年4月9日半夜12点多,李芹突然被身边的响动惊醒。“孩子两个胳膊一起一落的,把我震醒了。我还以为发生地震了。”

牙齿紧闭,手攥得紧硬,手脚冰凉,头上脸上全是冷汗。何蓓的这副模样把李芹吓得“魂快飞了”。

一测,血糖低到1.9,李芹把何蓓嘴撬开,一点一点地灌糖水,还怕呛着她。在那之前,一旦何蓓夜里低糖,心慌手抖,只要马上喝甜饮或升糖快的食物,15到30分钟,血糖一定上来,但那次没有。

李芹一边喂糖水,一边哆哆嗦嗦地拨120。因为极度紧张,她打成了110,电话那头问她什么情况,才知道打错了。没多久,她找人借钱,给何蓓买了胰岛素泵。

比低血糖本身更让李芹闹心的,是女儿的情绪。何蓓患病时已处于青春期。控糖的不易、学校师生的不理解、生活方式的转变,都让她低落、烦躁。用何蓓自己的话说,那时候“破罐子破摔,越是不能吃的,越要吃,胰岛素也不好好打,监测也没规律,反正能活到哪天算哪天”。

李芹心里着急,但知道硬拗不管用,带着女儿去医院找张一宁。用住院“缓一缓”的办法,让医生给何蓓做思想工作。

“情绪对内分泌影响很大。在我们科,最常做的就是‘话疗’。任何孩子都会有逆反心理。其实我们也没有太多技巧,医生和家长所要做的,就是给他们耐心。”张一宁说。

治疗指南会告诉你,不要把1型当成你的敌人。虽然这个朋友顽劣乖张,阴晴不定,但时间一长也能摸清它的规律。

在血糖量、胰岛素、饮食、睡眠和运动之间,糖人们一个一个修炼成精算师、时间管理高手。在糖友聚集的APP“糖糖圈”里,梦影多次分享自己的经历,还当了两年组长,并利用多年经验和知识帮助其他糖友。“怎么控糖?血糖仪是不是不准?泵和针出问题了怎么办?”都是最高频的话题。互相打气、吐槽,永远都不会落单。

节制是生活平稳的第一铁律。许多新糖人一日三餐水果牛奶都要称重,确保血糖与胰岛素的匹配。饭菜量精确到克为单位,小秤、小碗和小杯成了标配。

何蓓说,自己第一次住院时,病房里她对面的小朋友吃了一碗方便面,馋得她咽了几口口水。“我是一口都不能碰。”有人形容,严格控糖过程中,偶尔一次吃梨,“咬到表层的一霎那,清香的浆液简直要在嘴里爆开,恨不得咬掉自己的舌头。”

和我们想象的不尽相同,很多水果、肉类、鸡蛋、牛奶,糖人都不必忌口。而面条、馒头、梗米粥、土豆泥、山药干等,则要进入容易升糖的“特别清单”。

说起吃,李芹哭笑不得。最不能碰的偏偏都是何蓓最爱的。“什么豆包、粽子、年糕,这些黏乎的,带馅儿的,统统不行。”汤圆吃过一回,血糖噌地升到二十多,何蓓主动说再不吃了。

但李芹不是那种严格得如机器般控糖的家长。土豆她会切成丝,尽量多投(洗)几遍过滤淀粉;包饺子不搁油,也香。那些“禁区”食品,何蓓实在馋得厉害,就吃一两口。“但她自己得勤测量和补药。她也答应了。这样,你解馋,我控糖,都不耽误。”

张一宁指出,家长的意识很重要。“不要把‘得糖’、控糖当成洪水猛兽。给孩子错觉——按照控糖的饮食模式,就会过得不幸福。其实,在规定量内,可以多尝试。吃水果匹配相应剂量的胰岛素便能保证血糖平稳,这样你和正常人没什么区别。”有不少糖人在长时间控糖后,养成不吃垃圾食品、规律运动和睡眠的生活习惯,他们自觉“可能比所谓正常人过得更健康”。

拮据

一支标准300单位的胰岛素能用六七天,平均70元左右一支;血糖仪、储药器、试纸、针头等等,都是耗材。平均每个糖人每月治病费都在数百到千元不等,买胰岛素泵就更昂贵。

小梅是无泵一族。

7月初,粤西南的日头像火球一样。焕珍家的菜地里,红辣椒摊得东倒西歪,根茎都拔了——腾出来种番薯;冬瓜叶子蔫蔫地耷拉着,最精神的唯有唛菜,一株株从地里蹿得老高。“往年辣椒能卖些钱,今年销售也不好。水稻和蔬菜,就够自家吃。花生可以炼油。其他的也没什么了。如果有什么水泥短工,她爸爸就出去干几天。”交谈时,焕珍说得最多的就是“没办法”。

小梅家。她从出生起就居住于此

小梅下面还有一个弟弟和妹妹。弟弟的矮小症长年要用生长激素,俩孩子的医药费,把刚到40岁的焕珍愁得皱纹早生。“就我们这人家,怎么得了这么个‘富贵病’?”语气里没有绝望,只是不解。因为要照顾两个病儿,夫妻都不可能出远门打工。

“该找的亲戚朋友,能借的钱,都借了。等孩子大了,慢慢还吧。”焕珍最大的愿望就是有一天这个病能够有别的法子“攻克”。

从六七年前生病至今,何蓓早过了“小儿”的年纪,但去医院复查,遇到血糖拿不准,她和妈妈还是会去对面的小儿内分泌科找张一宁。张一宁也对这家人印象颇深,“有一年我们科给1型的孩子办营会,很多‘糖豆’(医生和家长对1型儿童的昵称)联欢。何蓓查完血糖吃东西。她妈妈掏出一个铝制的小饭盒,掏出胰岛素,拿着那种蓝色的玻璃注射器要给何蓓打针。大家都惊了,问,你没用过胰岛素笔吗?”

“我也知道那笔,可我钱不够呀。”说起当年,李芹有点不好意思。为了买针,她挨家挨户地寻找玻璃注射器商家。“好容易找到,人家说,多少年没进这个,就剩些货底子了,你要不要?我当然要啊。一支针管八毛到一块,我们可以打个五天七天。胰岛素笔一个针头得两三块,尖儿短、容易钝,还得老换。”

“后来还是买了泵,而且是价格不菲的正品?”

“嗯呐。”李芹说,别的地方可以节省,哪怕自己吃盐水泡饭也成。买泵不能含糊,“这是要命的事。”

得股骨头坏死后,李芹多年来也就是做家政零工过活。买不起房子,母女俩一直住在她兄弟家。何蓓至今没有电脑,要用就去舅舅的房间。一床、一柜、一桌,简单的文具和几十本血糖记录,便是全部家当。

老打针、带泵,有的糖友会买改善皮肤伤口的药,二三十块一支。李芹就切土豆片给孩子敷。营会上小朋友看到老长的玻璃注射器针头,惊讶地伸出舌头。当妈的心里过不去,何蓓却不以为然,“嗨,只要能把药打进去,保证我吃饭、活着就好。这有什么呀?”

去护校实习不成,卖灯泡、到工厂当文员,何蓓都试过。19岁,她到一个蛋糕店当学徒。每天上12个小时,一个月600块工钱,“各种面包,纸杯蛋糕、果味蛋糕、小饼干、泡芙、裱花,我全会。”

但那么多花样,她一种都吃不了,咬一口都不行。“习惯了,不馋。”她呵呵一笑,像说个段子。

喜欢各国建筑的昀昀画的美国国会大厦

“隐糖”

昀昀个子不矮也不瘦,特别爱笑。如果不仔细看,不会发现他身上背的小挎包是胰岛素泵。

张玄没想过遮掩,从网上买的泵包,她会根据宝宝身形给改小,做得漂漂亮亮的。“他自己很早就接受这事儿,不抵触。有一天给他照相,说把这个泵给他摘下来,他不干,在那哭,最后还是把泵给他戴上了。”或许因为昀昀生病很早,从他有记忆开始就戴泵,这个小方盒子和孩子仿佛连为了一体。

昀昀刚生病的夏天。张玄说,只有那段时间泵是戴在屁股上部,后来孩子嫌疼不愿意,再大些就可以挎在身上了

昀昀有时候也问妈妈,别的小朋友怎么都不戴泵,就我戴?“我说对呀,你看别的小朋友都没有这先进设备,就你有。”张玄这样说。

但这样舒朗的母子不在多数。很多父母因为孩子得糖感到自责自卑,自问“是不是怀孕时吃糖太多?是不是什么地方没注意好?”做个伟大的家人不容易,内分泌代谢科主任医师刘丽感叹。

与得糖后内生的恐慌失措相比,外部世界的曲解和歧视,更让他们关上了本已脆弱的心门。

在中国14亿人口里,1型糖尿病患者总数有多少,一直没有比较准确的数字。主要原因在于患者不愿公开身份。

在纪录片《隐藏在“孤岛”上的人们》中出镜的北京儿童医院呼吸科医生张琪,今年已年过五旬。多年来,她以“咖啡姐姐”的ID帮助了很多糖友。但她也是在“得糖”37年后,才决定不再对外隐瞒自己的身份。

小学体育课加试时,张琪跑步晕倒,被迫向老师坦白1型病情。老师第一反应却是,“是不是肝炎,会不会传染?”班上有男生拿石头砸张琪,说她的尿是咖啡色的,“你们只要谁闻了就会得和她一样的病。”

比她晚出生一两代的何蓓和小梅,境遇并没有什么改观。

上学期间,何蓓常常在洗手间里注射胰岛素。有同学无意间瞥见针管,冒出一句,你不是在吸毒吧?

何蓓日常使用的动态血糖仪与探头,胰岛素,胰岛素泵、管路和注射器,血糖仪与采血针、棉片和试纸,采血笔,储药器

“在我们这里,没什么人得这个病。”焕珍说,邻里把女儿看成怪人,不想靠近。“是不是房子盖得不好(风水),家里的水喝得有问题?”风言风语不时飘到耳边,她不知如何作答。直到去广州住院,亲眼见到那么多小孩都是1型患者,她才明白,自己的孩子并不怪。

小学六年级,小梅去了镇上读,在学校寄宿。她偷偷打胰岛素。但夜里借着灯光打睡前针,还是被人举报给了班主任。

“你这样不能在学校住宿。打针的情况,可能会伤害到其他同学。”老师的口气不容商量。焕珍只好花好几百块,在学校旁边租了个单间给女儿。

何蓓皮肤白皙,嗓子亮,当幼师是她的夙愿。中考时,她想报全市最好的幼儿师范学校,成绩也过了线。本着“对学校负责,万一低血糖也能照应”的初衷,母女俩跟学校交了底。

“校长听了,就不同意我上。说之前就有一个学生低血糖晕倒,老师不知道该怎么处理,最后打了110也没抢救过来。”何蓓很失望,“为什么不允许上呢?也不是传染病。而且我当时的血糖已经比刚发病时平稳多了。”

专家指出,一旦出现低血糖,马上喝带糖的饮料,像碳酸饮料、糖水,都能让血糖快速上升。但不少学校出于怕担风险的想法,拒收1型病童。采访中好几位学龄前儿童家长表示,他们都给幼儿园签过保证书,一旦孩子出现意外,与幼儿园无关。张玄给昀昀报的幼儿园,园里让孩子先上几天看着。后来双方签了个免责协议,张玄也教会了老师如何监测昀昀的血糖,碰到问题及时电话。这已经算是相对“给力”的案例。

昀昀和妈妈

没读成幼师的何蓓读了护理学校。学校开游泳课,老师让医院开出“证明你不能游泳”的诊断。张一宁开的诊断则是,“适度运动不单有利于健康,会让血糖控制更好。”然而学校收到诊断条,什么也没说,何蓓的游泳课自此一节也没上过。

我问张一宁,会发生何蓓担心的“在水中低血糖”的突发情况吗,怎么预防?

“我们是有相应的建议的,本来运动前所有人都该做好准备运动。糖豆们只不过比他们准备的多几个步骤,没有那么复杂和不能应对。”张一宁回答。

终于等到去护校实习的日子。何蓓怯怯地和老师说,自己没法熬夜,能不能就上白班?“老师说,你有糖尿病,还来学什么护士?”这话像刀子,戳得她和妈妈心里生疼。

不能实习,就不能考护士证。纵然觉得可惜,何蓓也只能放弃。

自2012年何蓓患1型糖尿病以来,她和妈妈所做的血糖值与饮食记录本已经有好几十本

“但愿潇洒公开病情”

1985年,国家《普通高等学校招生体检标准》中提及,内分泌系统疾病(如糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等),不能录取。2003年,教育部相关规定将之修改为“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病”者,“学校可以不予录取”。全国政协委员、广州市政协主席刘悦伦指出,这与法律精神很不适应。虽然有关文件提到,“只要不影响专业学习和其他学生,录取时一般应不受限制”,但执行起来很不到位。

人事部和卫生部2005年出台的《公务员录用体检通用标准》中规定,“糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病,不合格,不录用。”五年后,该标准把空腹血糖受损的界限值从“5.7-6.9mmol/L”修订为“5.6-6.9mmol/L”,但“内分泌体检不合格者不录取”的规定至今未改。

这个值的区间,对糖人们而言,算不算苛刻?

“有难度。”刘丽说。“这是达标值,我们的治疗目标都很容易达标的话,糖尿病治疗就不是问题了。”

张一宁的一位患者是医学生,毕业分配的时候,觉得不该说谎,便说出了糖尿病史,医院也同意接收。“入职体检前夜,因为第二天空腹体检,他也没想太多,没有打胰岛素,就顺其自然了。结果空腹血糖值为8,人事部门就说不能上岗。他很后悔。”

这样的事例不胜枚举。然而薛栗是在姐姐和自己都“得糖”后好多年,才得知这些不公正的政策。在“甜蜜家园”论坛上,她分享过自家的故事:一次一个阿姨关切姐姐找对象的问题,说到“要是我儿子找了这样的媳妇,我不会同意的”。薛栗听了只觉“太刺耳”。妈妈一直告诉她,找对象要找老实人,不帅不要紧,家里条件一般也不要紧,只要能照顾人就好。“我那天简直是要杠上了,任何人都有追求幸福的权利!”薛栗恨不得大声辩驳,为何要如此卑微。

薛栗在2003年确诊。她说服家人,独自去安徽和青海支过教,18岁去了美国,选择读食品专业的研究生。

到美国留学后,薛栗遇见了和她同一专业、同样在11岁生病的病友。她羡慕对方不用隐瞒病情,可以满不在乎地在朋友面前直接拿出胰岛素笔给自己打针。薛栗认为,由于对这个病认知不足,中国的父母对糖尿病孩子有些过度担心,影响他们的自我认识。她希望能够潇潇洒洒地公开病情,“到有男朋友的那一天,不需要我妈出面跟他说,谢谢你不嫌弃我女儿。”

采访中,张玄并不担心昀昀的未来。小梅还在家与学校的两点一线里穿行,按点打针。两年前,何蓓进了一所针对残疾人的学校,目前在读社区公共事务管理。张一宁说,何蓓在这所学校很受器重,“能为集体做很多工作,她也有成就感。”但对于能不能获得社工实习和就业机会,何蓓母女仍然心怀忐忑。

在意大利读硕士的1型患者武朝告诉我,他从去年开始在国内投求职简历,在遇到“是否健康”这一栏时,每每不知如何作答。而在意大利,从胰岛素泵到针头的大部分诊疗费用都由政府承担,他在泰国、菲律宾、卢森堡实习的过程中也没遇到与这个病有关的录用障碍。

刘悦伦和几位受访专家都指出,随着治疗手段和药物技术的进步,糖尿病已经可防可控。只要将血糖控制好,1型糖尿病患者可以正常生活、工作,与普通人无异,能够实现个人梦想,也能对社会做出贡献。张琪考虑再三,决心在2014年央视节目中公开身份,也是希望“有一天所有人可以一样坦然地活在蓝天白云下”。

当初高考和公务员中的体检规定,究竟因何而出?采访华中科大同济医院儿科主任罗小平时,我问道。

“社会对疾病、身体的偏见与歧见普遍存在。你看很多公司招聘,动不动就写男的要1米75,女的要1米6,包括年龄限制,这些都是啊。”

采访中,很多专家和患者都提到英国首相特蕾莎·梅、美国影星哈利·贝瑞、NBA运动员亚当·莫里森等1型名人,他们在自己的成长环境里与疾病“友好相处”,也不因“糖人”标签被特殊以待。

“在国外调研,会看到很多得1型的孩子身上带着急救包,写着自己的名字和配备的药品。”罗小平说,中国的医疗结构缺乏更专业和精细的诊疗,某些学校和用人单位怕出问题要担责。社区和公共场所需要做这方面的培训,“更需要呼唤整个社会文明程度和科学精神的提高。”

中华医学会儿科学分会副主任委员、华中科技大学同济医院儿科学系主任罗小平教授 图/受访者提供

与每年上万到几万元的消耗相比,多年来,中国大量1型病人每年只能报销数百到千元左右,胰岛素泵更是全自费。多地患者反映,“只有合并严重并发症才能办慢性病医保。”在他们心目中,青岛就像梦想的“福地”。从2005年开始,青岛市区两级财政每年筹集数亿元资金,采用医保个人账户增值等方式解决患者的经济负担。2015年起,青岛“糖人”胰岛素泵的费用个人只需支付三成,七成由补充医保支付。“我们真羡慕青岛的孩子,家里能减轻好多压力。”李芹说。

罗小平说,这取决于一地的经济实力,考验管理者的关怀、魄力和相关的意识,也要看基层的执行力,“是系统工程。”

(参考资料:Ragnar Hanas《甜蜜一生由自己》,央视《隐藏在“孤岛”上的人们》,2020年6月1日《健康报》组织的1型云沙龙直播。文中所有患者和家属均为化名。感谢周祖怡、刘文舒的倾力帮助。实习记者王佳薇、聂阳欣对本文亦有贡献)

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