从小城到澳洲 - 一个13年BB女孩儿的故事

yeeyi957
2019-07-09
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更新 2019年7月===============

先说一点儿好消息:找到一份PAY的工作,虽然是过渡性的。
自己做得饭稍微好吃点儿了。:)

为什么找过渡性的工作:老爸迫切的想让我回国工作,但我现在在等绿卡,我有点迷茫~
不知道自己努力了这么久,最后如果拿了绿卡,是自己真正想要的吗?是的!因为万一以后老了长得满脸都是,可能在这个地方,没人会judge你?我的想法就是这么天真。或者就是,要挣足够多的钱,让所有不懂respect的人,shut up。




但回国呢,一个是可以离父母近一点儿,二个是没在国内工作过的人很好奇:国内的职场是不是就是传说中的那么黑暗呢?好想试试。
但眼看还有几年30的我,容得下我这么任性的experimenting吗?


====我是感慨的分割线====
通过找工作发现:太多太多太多牛人了,我不得不承认,我自己就是个普通滴人儿。但普通滴人也可以过自己想要的生活,前提就是要持续努力!永远自带鸡血,不能泄劲,为了梦想中美好的生活好好奋斗!!


大家问的比较集中的问题:
得了多久了?13年
有没有扩散? 没有,只有身上有,脸上没有。
以后打算治病吗?有没有打算在澳洲治疗?澳洲对这方面的治疗不算先进,也并重视。老的白白其实80%治不好了。focus以后吧
我的故事是不是真实的? 如果您不相信,那就当成一个故事。如果您相信,那就是真实。没有什么好解释的。

在自问自答一下,
你觉得什么是最重要的?
对于现阶段的我来说,自己养活自己,自己照顾好自己。不让爸妈操心。这就是最重要的。我也希望他们一直健健康康的
男女朋友不要我了怎么办?
安全感是自己给的,自己做好自己,该有的都会有。


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坦白来说,今年在发展。从小我就是一个超级爱照镜子的女生,上学的时候就因为常常拿着小镜子研究自己的痘痘和头发,被班主任没收了不下五个小镜子。有了白白之后,常常觉得,这世界好讽刺啊。


可如今我却这样想,虽然白白影响了容颜和姿色(爱美之心人皆有之),但是比起危及身体健康的疾病要好多了吧?当然不能说有了白白就百病不生。可就是因为白白多时因为免疫力问题,所以要多锻炼注意生活规律。记得以前看过一位朋友发帖子说“得白白乃其一生之幸”,因为这样就督促了他调节自己的生活,加强锻炼,生活得更有规律更充实。所以从我爱美之日起,也就是高三,我就开始过上了老年人的生活,反而是现在,因为遇到了他之后,我就开始自暴自弃了。不行不行,不能这样啊~


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初三时,我告诉妈妈,我肚子上长的这些白色的斑是什么?妈妈告诉我,没什么呀,汗斑?于是,她的乐观主义延误了我最佳治疗期,她的乐观当然遗传了我。所以,又过了一段时间,我们才去了市里最好的医院。还记得,被确诊为白白后,为了宽慰我,妈妈带我去吃了必胜客。


确诊后,我们似乎也并没有“重视”它。也许是我太小了,自己也没有爱美的意识;也许是我所在的小县城没什么资源,当时网络不发达,我也够不着外面的大医院;也许,因为它不危害人性命,患者偏少数,它自己本身也没有得到足够的重视。


转眼到了高中,我开始有了爱美的意识。住入了8人宿舍,就我不敢当着室友的面换衣服。后来一好朋友知道我有白白后,说自己的表妹也有这病,在市里一医院治疗,现在差不多都好了。听到这个消息,我像抓住了救命稻草。打听好了后,我父母带着我去了这家神奇的医院:xxx研究院,这是一家私(骗)立(子)医院。当时也并不知道什么是私立医院,反正糊里糊涂就开了近万的药,开开心心的回家了。就这样治(瞎)疗(搞)了三年,毕业后,我在这家医院做了植皮手术,两次。我记忆中,麻药是斜着在每一处白白的皮下打进去的, 手术完后我整个后背全是汗。两次手术完回到家后,都有那么1分钟,我一度觉的自己快要死了,后来被告诉说这是用过麻药的正常反应。


就这样我安安稳稳过了近10年。这10年里,我很少吃发物,很少吃辣椒,很少熬夜,几乎每天晚上会跑步。老实说,我有时会忘了它的存在,可偏偏,我会看到其他有些较严重的白白患者,我会做梦梦见自己的白白发展了,我的心会受到重重的一击,它仿佛一直提醒我:虽然表面上我与大家一样,但我不是“正常人”。所以,大学期间,当周围同学都大大方方恋爱的时候,我跟闺蜜团混了四年,到出国前还是单身,而闺蜜团在我出国不到半年,纷纷结婚生子。


直到来澳洲的第二年,我一直断断续续在那家私立医院拿药,所谓的每年春季都要防御,因为春夏是复发的高几率季节。到澳洲的第二年,我突然开窍了。我查了很多资料,最后我决定去北京看看有没有先进的治疗方法。


我在北京呆了半个月。从数一数二的公立医院到数一数二的私立医院,我都有去挂号,找医生咨询,了解,对比,开药单。私立医院很恐怖,从医生到医术,都恐怖。医生见到我和几个病友在走廊聊天,还会恐吓我们,让我们禁止交流。他们的治疗方案之一是让患者过滤血液,具体就是把你的血从左手输入到一个过滤器,再从右手输回。我每次想想都瘆得慌。这次北京之旅为我后面数次小复发都做了良好的准备,感谢自己有事没事喜欢瞎折腾的性格。


我现在跟我对象在一起快2年了。刚认识的时候我就坦白了我的病,他居然也很了解白白,原因是他奶奶也有白白。他经常开玩笑说,等我老了,全身都白完了,我肯定是同年纪中最年轻的奶奶。我很感谢他的出现,我以前会刻意回避白白这个词,甚至“白”这个字,他确经常拉起衣服说,你看你看,我这是不是白白,你快帮我照一照,我也想有白白呢。我都要笑疯了。更奇葩的是,他给我看的地方好像真的是白白,因为之前从来没注意过,现在我装备齐全,结果他从一开始开玩笑现在也成为白白患者了。但是一切都没有改变。他还是抽烟喝酒啥也不管,我后来也什么都吃了。哎,没事,反正他也有,最后大不了一起丑呗。


现在我过得很快乐,很满足。我也经常会抱怨,会难过,会埋怨世界不公,但这不是因为我有BB。

比如:找工作的不顺利;又失眠了。



这就是我的故事。也有着其他普通女孩人一样的梦想与烦恼。


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如果您是白白患者,如果您愿意帮助他人,愿意敞开心扉。欢迎与我联系,加入澳洲白白大家庭!


我的初衷是希望澳洲的白白朋友,在这个异国他乡,能感受到家庭的温暖,理解的眼神,互相鼓励。


如果您是澳洲白白大家庭中一员,我们可以:

1. 交友。我们会常聚聚,参加集体活动,networking。

2. 沟通治疗方法。我们会分享了解到的最新、最先进、亲测有效的治疗方案。用我老爸的话说:心里上藐视,战术上重视。


欢迎各个年龄层,男女皆可。



希望联系我的朋友都抱着尊敬的态度,联系我的你应当是患者或者患者的家属,非诚勿扰。









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